En de wereld wordt groter!

Even wat minder berichten op de blog de afgelopen dagen. En dat zal de komende tijd ook wat meer zo zijn. We gaan ons niet meer dagelijks melden. Maar natuurlijk houden we jullie langs deze weg op de hoogte van wel en wee. Zo is het gewoon super om te melden dat tot nog toe Jan Jacob de chemo goed verdraagt. Vandaag is de prednison er af. Even kijken hoe dat loopt, maar als het zo blijft: top gewoon.

En dan wordt langzaamaan de wereld voor Jan Jacob weer groter. Hij wil de krant lezen. Heeft gisteren televisie gekeken. En de schat ziet bij het lezen leuke artikelen voor bij het les geven! En het toppunt is wel dat er een ikje naar NRC gegaan is. We zullen zien of het geplaatst wordt. Maar dit is zo super om te merken. En het toppunt was dat hij gisteren weer trek kreeg. De arts vond een broodje zonder korst prima! Ah heerlijk een broodje kaas....

Natuurlijk allemaal naast de TPV-voeding, maar wat kan een mens dan genieten. Ik helemaal enthousiast met restje eigengemaakte pompoensoep van de dag er voor later weer naar JJ. En die smaakte ook goed. Er is ook wat gewicht bij, dus hij ziet er gewoon echt goed uit.

Qua medische stand weten we ook weer iets meer. Echt een super bericht is dat het beenmerg niet besmet is. Dus dat is niet de bron en dat is echt goed nieuws. De PAT scan laat meer uitzaaingen zien, maar zoals de arts zegt: Die pakken we nu allemaal aan. Lekker taal.

Het Biopt bevestigt de diagnose en staat nu nog in Groningen om specifieke kenmerken te bepalen. Sommige varianten reageren niet genoeg op de chemo en dan komt er extra spul bij de huidige chemo mix, wat nog experimenteel is. Maar goed dat is voor de volgende kuur over drie weken. En als als als.

Volgende stap die we (JJ, wij en de medici) allemaal wensen is dat hij weer doorgang krijgt en via een sonde voedsel zou kunnen krijgen. Grappig hoe je daar ook weer om moet leren gaan. Teleurstelling als de hevel loopt..... Maar ach als het eten niet via sonde zal kunnen dan verzinnen we wel weer een plan. Maar met de sonde komt THUIS in zicht. Dat voelt ook wel als heeeeel fijn. Ook voor ons als gezin.

Berend, Eefke en ik zijn ook aan het zoeken. Berend is als enige van ons gezin naar de familiedag van zijn huis geweest. Is goed en leuk, maar we missen elkaar ook. Eefke is klaar met examen en nu.......JJ en ik hebben het er over gehad en ik ga dus morgen weer naar kantoor. Voelt goed edoch ook heel verwarrend.

En het mooiste van alles is wel om te schrijven dat vandaag mijn ouders 54 jaren getrouwd zijn. Me nooit gerealiseerd dat zij even lang getrouwd zijn als JJ oud is.