Lekkere zwoele titel wel. Als je je beseft dat het een onderzoek is voor 286 deelnemers wereldwijd. En wie zit er als sponsor achter? Partij met ook goede naam: Kite Pharma. Maar JJ heeft nog steeds geen nummer voor de toegang. Nog niet na deze zware dag.
Helaas de scan van gisteren heeft laten zien dat de kanker weer progressief is. De geplande behandeling kan niet door gaan. Enorm rot nieuws om te verwerken.
Mijn jongste zusje vandaag 50 jaren!! Hoe oud ben je zelf al dan? Gelukkig kan het gevierd worden. Maar mijn vadertje (zo smal is ie tegenwoordig) heeft er maar een zware dobber aan. Wordt tijd voor actie aldaar. Wij hebben Berend zijn verjaardag tenminste ook maar goed gevierd.
Het kan ook weer leuker lopen. We hadden beiden de overtuiging dat vandaag wel een bezoek aan Groningen zou zijn, maar dat de donatie uitgesteld zou worden. Echt 100% zeker waren we daar van. Maar nee hoor. In alle vroegte naar Groningen, wachten in de Stee en toen een go!! Bijgaand zie je JJ met drie dames omringd die...
Afgelopen dagen genoten van beide kinderen en heel fijn dat we ook samen naar Rolde konden. Gisteren heeft JJ zijn werk bezocht. Eigenlijk ook met het doel om de bedrijfsarts te spreken. Maar die dacht dat hij zijn spreekuur nog niet hoefde te houden. Maar oprecht fijn om met diverse collega's te spreken. Maar we hebben gevoeld dat het de...
Vrijdag JJ misselijk en moe in huis, maar wij beiden in de hoop dat het snel beter zou worden. Dat viel toch wel tegen. Het was voor JJ een zwaar weekend. En het gekke is dat ie gisteravond om 22 uur zei: ik heb het dieptepunt gehad volgens mij. Zo fijn is dat. Ook voor ons er omheen echt...
JJ net weer lekker thuis. Je komt toch wel uit een heel andere bubbel en moet even schakelen naar ruimte, warmte en bewegingsvrijheid. Maar hij is al in de hangmat neergestreken en dat is heerlijk toeven. JJ is nu moe en misselijk, maar dat hoort er bij. Al met al ging het heel goed deze week en ook niet zwaarder...
En chemo week nummer drie is weer begonnen. Vanochtend ontvangen en door naar een check bij de kaakchirurg. Later op de dag nog een check bij KNO en later deze week nog de longen en wellicht nog een keer het hart controleren. Net als in Groningen. Allemaal voorbereiding. Ontstekingen en andere zwaktes kunnen tot problemen leiden bij de...
Net terug van een middag UMCG. Geweldig goed ontvangen. Alle tijd, goede duidelijke gesprekken met veel ruimte voor vragen en dubbele controles van hun kant. Wilt u de afdeling nog zien waar u straks gaat liggen? Nou dat hoefde van ons niet, maar het was in ieder geval fijn.
Net terug van ziekenhuis. Gisteren is er weer een PET-CT gedaan en de vraag is of er afname is en of die substantieel is. Er is afname!! yes joepie, dat gevoel klopt dus. Nu is de vraag of het substantieel genoeg is voor de "normale" stamceltherapie of dat het toch CAR-T wordt. Dat bepaalt nu Groningen. Wij zijn positief en...